这几天在微信发了一些萍萍看身高的信息，收到几位同病相怜的家长的“咨询” ，我总会把身高百分位表转发给他们。为了普及一下，我这里把百分位表贴出来，家长们都应该关注一下自己的孩子身高。如果孩子身高属于矮小，可以选择去医院做个全面检查。当然有早长晚长之说，我只贴出百分位表，家长们自行判断，毕竟我不是医生：）

身高百分位表–看看孩子是否是矮小？

经过两天的等待，今天下午终于拿到了萍萍的检查结果，这两天一直忐忑的心依然难以放下。萍萍按出生来看现在3岁八个月，身高91cm，体重25斤，按照身高体重对照表来看确实按现在的月龄已经属于3rd范围内（可参照上表）。以前我也知道萍萍个子 比同龄孩子小，但总觉得她是早产因素，也没太放在心上，这个怪我，今天我对照这个表仔细看了看，萍萍出生45cm就是3rd范围，然后翻了两年前日记她7个半月的时候身高66cm，一岁生日的时候自己测的71cm，也基本是下限水平，2岁没翻到记录，我印象中也不高估计也就80多点的水平，也属于下限偏低的吧，现在直接掉到3rd内了。

这次去儿研所检查主要三项：全面查血，测骨龄，核磁共振测脑垂体。X光测骨龄结果最快，显示4岁标准女孩骨龄。今天拿的抽血结果微量元素、血常规、肝炎五项、血糖、促甲状腺激素、促肾上腺激素等检查都没问题，涉及到跟身高最直接相关的就是生长激素GH，运动后生长激素GH, 类胰岛素样生长因子IGFI，这三项最重要的指标，显示有些问题，拿到结果我也看不懂，就回来上网一项项搜，所以妈妈的知识都是这样给练出来的，养这姑娘真让我增长了不少医学常识 。

一晚上的搜索学习，终于弄明白了一点知识，生长激素的测定是这样的，首先空腹抽血测看GH，但人体的GH血液含量变化非常大，因此单纯血检GH值是没有什么太大意义的，因此就要做生长激素激发试验，而激发试验有两种方法：

1. 第一，最简单的运动后对比监测，但对于幼儿来说配合很难，因为这对运动量有很大的要求，监测完先静止15分钟，然后再散步15分钟，然后再爬20步那种楼梯上下来回15-20趟（5分钟内）的运动量，那天测试前医生让我们跑20分钟，但萍萍基本跑跑走走，运动量肯定是没有达到，也会大大影响检查结果。但也能反映一定的生长素变化，因此运动测量办法是一种筛查性质，不是十分准确，一般情况下运动后GH测量值在5以下的属于生长素完全分泌不足，5-10属于不完全分泌不足，大于10正常，而我家萍萍的检测结果运动前仅为2.35，运动后仅仅为2.49，属于运动前后基本没变化，且都小于5的生长素完全分泌不足的类型，算是最差的一种了（我自己查资料剖析的结果，过两天给医生看看怎么说）。按照萍萍这个生长素水平，筛查结果预计是完全分泌不足，那么后面如果要进一步确诊的话还需要进行更加精确的第二种生长素激发测试。
2. 第二，药物检测法。就是清晨抽血以后，隔30分钟，60分钟，90分钟分别抽血一次，向体内注射不同的药物，通过药物的刺激生长素的分泌来血检生长素的变化，0、30、60、90这四项指标中如果有一项能大于10则算合格，如果5-10算不完全，小于5是完全分泌不足，如果是完全分泌不足那说明通过人体正常的生长素分泌不足以刺激身体增长，就会出现矮小和发育延迟，在这种情况下需要用人工生长素来替代自然生长素的分泌，也就是说需要打生长素。而打生长素的治疗，需要一年到两年，天天打生长素，而生长素的价格非常贵，分进口和国产的，进口的副作用小自然价格更贵，现在孩子体重低需要的计量小，随着体重增加需要剂量增大，好像一年下来至少3-5万元小时候，大点一年可能要6-8万。

但是以上两种生长素的测量也不是特别准确，尤其是运动后的指标孩子受运动量等影响也测不准。因此还要配合胰岛素样生长因子IGFI的测定来判断，可惜的是萍萍IGFI监测的值同样低于下限只有46.2，而正常值是49-289，当然我也查了这个值，网上说这个值随着孩子年龄增加会不断增加，尤其是在到了青春期达到峰值，但萍萍已经低于底线值，所以看到这里我自己心里已经有了最坏的预期。

接着去取核磁共振的结果，片子看不懂，但检查单上有描述：检查发现脑垂体偏小，且呈月牙状，上边缘有凹陷，结论是建议进一步检查 。那么我自己的判断是，先天脑垂体偏小，导致生长激素完全分泌不足，需要打生长激素，这就是最坏的结果了。同时接着查如果用生长激素的问题，副作用，网上一部分说坏处多，一部分说使用得当可以达到理想身高，前提就是坚持治疗，可能要一两年，每天打，而且费用很贵。现在我已经习惯于先把事情最坏的结果摆出来，如果这都能接受，那么很好后面就会越来越好了。现在科技发达，看到很多专家都说早发现早治疗，越小效果越好，很有可能会达到预期身高，算是点自我安慰吧。

下周二才有专家号，等下周二拿给医生看看再说吧，

生长素背后的利益链条  2015-7-29   16:10

7.28前两天自己在网上查了些东西，心里基本已经有了预期萍萍属于生长素完全缺乏，需要打生长素促进生长。儿研所专家只有周二的号，周二早上找医生加号看结果。医生很简单地看了一下各项检查单的结果，连核磁共振的片子和骨龄片子都没有打开看过，然后告诉我在网上我就查到的那些知识，主要就是生长素和胰岛样生长因子素低，尤其是生长因子运动前和运动后都低于5，属于完全缺乏类型，需要打生长素。我说那天运动不充分是不是会有影响，医生说应该会有影响，但她依然判断就是生长素完全缺乏，因为核磁共振结果脑垂体小也会造成生长素分泌少，让我们赶快给孩子打生长素，就跟我说了这么几句话，接下来就完全交给助理，也就是生长素的厂家派过去的两位导医来完成后面的导购工作了（给我的感觉就是这样的，像医托，药厂跟医院一条生产链，把我们患者牢牢绑在这条利益链上）。

儿研所看病很多次，没有一次有这样强烈的商业感觉。主任办公室两位助理感觉就是药厂派过来的，一位在医生旁边帮着写记录，预约患者，以及告诉你如何取药，如何学习打针等，开始我还觉得服务特别好。另一位在科室门口，帮着患者看血检结果，普及生长素的知识。我在等队的时候，就听到导医跟其他患者家长聊天，宣传生长素的神奇效果，你矮小症是肯定要用的，身高正常的人孩子如果你觉得身高不够高想当演员想突破遗传界限达到理想身高的都可以用，并且安全无毒无害无副作用，即使有副作用也非常小，很少发生而且几乎没有，还被告知进口的早淘汰了，现在国产的生长素质量比进口的还好，价格还便宜，越小用越好，增高效果明显而且费用低。给我的感觉有了生长素，身高已经不再是问题了。然后医生开了药以后，还告诉你可以不在医院拿药，可以去药厂在北京的两个分诊处，那里的药比医院一瓶便宜100，医院不给你医疗器械，你还是需要到代售点去取打针的器械。然后告诉你如何去学习打针，这个也不是在医院学习，去药厂在医院附近的一个所谓的服务中心学习如何打针，然后再去药厂的代售点取药，医药如此一条龙的服务，不知道是该喜还是该忧。去了那个学习打针的地方，给你发产品册子，让你了解药品，了解矮小症相关问题，总而言之就是消除你一切顾虑，你孩子需要打生长素，赶紧打吧，生长素不仅是促进生长，还让你智力也会发育，好处多着呢。

开的是金赛牌人体生长素重组剂，分为粉剂和水剂，粉剂运用了20-30年，水剂是近几年才推出来的，价格是粉剂的一倍，外面的药厂的导医说粉剂跟水剂效果一样，里面的主任说水剂好，培训打针的地方说粉剂就是稍微麻烦一点配一下一样的，网上说水剂推出的时间有限实验不够，还有防腐剂，还是粉剂有了20-30年临床应用效果安全可靠一些，不知道该相信什么。主任大笔一挥是开的水剂，特别特别小一瓶药，大概好像几毫升一个小小的瓶子，水剂2250一瓶，这利润预计是相当惊人啊，而且这类的病都不在医保范围内，我现在对我国的医保真是无语得很。打电话咨询自身先天的疾病用药医保不报，而且附加的商业保险也不管；去儿童医院看病，医生总喜欢开那些非医保药，难道医保内就无药可开？所以真是很无语。我在那学习打针的时候，后面一个孩子的妈妈一进门就问那个教我们打针的：“你们都是厂家的吧，你们厂家的人在医院门口服务是吧，你们这是不是都有提成啊？”一旁的爸爸赶紧拦下妈妈。

孩子病了家长担心着急，而这一切都成了另一个利益团体的商机，这才是医疗中可怕的地方，矮小症巨大的利益链条在后面啊，感觉心又被伤了一下，但也毫无办法，谁让你孩子生病了呢。最后我还是没有去拿药，毕竟是激素，还是多方听听意见吧，决定周四去协和医院挂号再咨询一下，最后用药也用的安心一点。

不过在等队的时候也看到了很多其他的患儿，有一个4岁2个月的，个子跟萍萍差不多高，看起来还小一些的样子，从今年3月份过来看病用了生长素，到现在用了四个月，刚来的时候说是身高89cm，现在涨到了93厘米，效果看起来也的确不错。她妈妈拉着我们问“你说是孩子生长的缘故还是药呢？我们心里都没底”可怜天下父母心啊。还有一些十多岁的孩子，1.4,1.5米左右的孩子，家长觉得孩子还不够高去打生长素的，有些孩子我看身高真的还不错也打生长素希望长得更高的，难道真的是这样么，我有些迷惑了。

301医院依然建议尝试生长素  2015-8-3  0:20

上周去儿研所看了，医生建议用生长素，由于不太放心一直想去协和看看，但无奈协和的号太太紧俏了，根本挂不到，老公挂了一个301医院的内分泌的号，也去看看再说吧。今天早上赶到301医院，301医院的新大楼可真是气派，特别宽敞，井然有序。医生也很亲和力，看到萍萍去查看了所有的检查结果，告诉我们运动激发试验本来就是很粗很粗的试验，只能参考，另外这么小他们医院是不会让去做核磁共振的，当看到我们核磁共振的结果的候还有点惊讶问我们这么小的孩子是怎么做的？她们这里大概六岁以上的孩子会有点点配合能力才会去做核磁共振的，这么小的检查不了。后来看了我们核磁共振的片子，医生说脑垂体小也不能证明太多，可能是因为孩子还比较小的缘故，脑垂体慢慢发育。但是现在从萍萍情况来看，身高确实落后比较多，如果要达到身高的追赶，无论是缺不缺生长激素，打生长激素实现身高的追赶是唯一的办法。但我们年龄小，也可以再等等看看观察一下，不过现在用的话好追费用也低一些。我问粉剂和水剂的问题，医生也说水剂肯定要好一些，无论从活性还是打针方便性来看都要好一些，但是确实需要一定的经济实力。如果经济实力更好的话，打长效的可能更好一点，不用每天打针，一周打一次。看来生长素是必须要用的了，我也已经有心里准备了。

接下来的问题就转为用哪一种，我仔细上网都查了一下，目前水剂的厂商不多，但确实水剂的价格太虚高，而且今年5月份还爆发一次生长素水剂药企业跟医生的利益链条黑幕（http://tieba.baidu.com/p/3059116017，长春金赛药业涉嫌用高额回扣引诱医生开生长素水针），给医生终身10%提成，简直太可怕了。而且文章中说“等量的粉剂生长激素，医院售价102元，在她们这拿只要69元。30个单位的水剂生长激素，大医院卖1394元，她们这只需1120元”，可想而知这其中的暴力利益有多么多么可怕。孩子生病，家长着急，我确实非常需要给我孩子用生长素，但是也不能这样去当炮灰啊。就现在萍萍24斤的体重，30个标准单位用20天1150，一天60，一个月就是2000左右，一年2.4-3万，明年体重增加需要4万左右，这一打是需要好几年的啊，真不是笔消费用啊。我们用辛苦的血汗钱给医疗利益链去买单，谁让你孩子生病了呢。

哎，顿觉压力山大，转到城里幼儿园，公立的进不去，周边私立的都贵，找了个适中的要4670一个月，再加上现在小打针一个月也要2000多，我就是不吃不喝这闺女就要花7000块，再加上儿子费用，这两孩子一年的费用我工作一年不吃不喝还供不上 还有其他费用呢，哎，一声叹息，自己再怎么省吃俭用也供不起两个娃啊。

老婆是一个辛苦的人，为家里操劳很多，也总是担心这担心那，不管我如何解说都不能卸下她的包袱。

我想到萍萍每天要打针，一年365个针头，两年7百多个的时候就心疼她。我觉得能写出来就是希望让自己去面对。相比更多不幸的孩子，我们已经很幸福了。我们身边有孩子自闭症的、有白血病的等，虽然这种人群很少，但是我看到这些家长的精神力量比一般人都强，我也希望所有家长朋友们敢于直面面对自己孩子的一些状况，包括我自己，这样孩子才不会因为我们心里有负担而变成孩子内心的负担，慢慢把自己当做另一类的孩子。

我希望所有孩子都能健健康康、快快乐乐的成长，我更希望我家萍萍能够茁壮成长……